2η Ημερίδα ενημέρωσης για το Σύνδρομο RETT

Ημερίδα

Η Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT “ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ σε συνεργασία με την Νευρολογική Κλινική του Γ.Ν.Π. Πεντέλης διοργανώνουν και σας προσκαλούν στην 2η Ημερίδα ενημέρωσης για το Σύνδρομο RETT την Κυριακή 23 Απριλίου 2017 στο αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου στην Αθήνα.

Το Σύνδρομο RETT είναι μία σπάνια γενετική νευρολογική νόσος. Η συχνότητα είναι 1 ανά 10.000 γεννήσεις και αφορά σχεδόν αποκλειστικά κορίτσια. Τα συμπτώματα της νόσου όπως περιγράφονται είναι η επιληψία, η δυσκολία κατάποσης, τα κινητικά προβλήματα, γαστρεντερικά προβλήματα, καρδιολογικά, πνευμονολογικά και άλλα. Τα προβλήματα αυτά επιβάλουν την ανάγκη για συνεχή ενημέρωση, εξέλιξη και βελτίωση της θεωρητικής γνώσης και των πρακτικών αντιμετώπισης από τους ειδικούς.

Υπό αυτό το πρίσμα, είναι απαραίτητη η διεπιστημονική προσέγγιση για τη διαχείριση της νόσου. Μόνο με τη συνεργασία ευρύτερης ομάδας επιστημόνων υγείας μπορεί να γίνει σφαιρική και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση. Στην παρούσα ημερίδα, οι γιατροί σε συνεργασία με τους θεραπευτές, θα δώσουν πολύπλευρες απαντήσεις σε σημαντικό εύρος της επίκαιρης θεματολογίας με σκοπό την ανάδειξη των δεδομένων γύρω από την διαχείριση στο σύνδρομο RETT.

Ειδικότερα, η ημερίδα θα εστιάσει στους εξής άξονες:

Γενετικό προφίλ
Νευρολογική εκτίμηση
Διεπιστημονική προσέγγιση
Διαχείριση και θεραπευτική αντιμετώπιση.

Η Ημερίδα απευθύνεται σε ιατρούς, θεραπευτές, γονείς, φορείς και το ευρύ κοινό.

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ ΗΜΕΡΙΔΑΣ.pdf

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ.pdf Επίσημη Ιστοσελίδα Εκδήλωσης

Αφίσα

Φορείς Διοργάνωσης

Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT “ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ σε συνεργασία με την Νευρολογική Κλινική του Γ.Ν.Π. Πεντέλης

Επιστήμη

Ζωντανα τωρα

Η εκδήλωση πραγματοποιείται στα πλαίσια της σειράς εκδηλώσεων «Σύνδρομο RETT»

23 Απριλίου 2017

	Αμφιθέατρο
10:30 - 10:45	Χαιρετισμοί Η Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT “ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ σε συνεργασία με την Νευρολογική Κλινική του Γ.Ν.Π. Πεντέλης διοργανώνουν και σας προσκαλούν στην 2η Ημερίδα ενημέρωσης για το Σύνδρομο RETT την Κυριακή 23 Απριλίου 2017 στο αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου στην Αθήνα. Το Σύνδρομο RETT είναι μία σπάνια γενετική νευρολογική νόσος. Η συχνότητα είναι 1 ανά 10.000 γεννήσεις και αφορά σχεδόν αποκλειστικά κορίτσια. Τα συμπτώματα της νόσου όπως περιγράφονται είναι η επιληψία, η δυσκολία κατάποσης, τα κινητικά προβλήματα, γαστρεντερικά προβλήματα, καρδιολογικά, πνευμονολογικά και άλλα. Τα προβλήματα αυτά επιβάλουν την ανάγκη για συνεχή ενημέρωση, εξέλιξη και βελτίωση της θεωρητικής γνώσης και των πρακτικών αντιμετώπισης από τους ειδικούς. Υπό αυτό το πρίσμα, είναι απαραίτητη η διεπιστημονική προσέγγιση για τη διαχείριση της νόσου. Μόνο με τη συνεργασία ευρύτερης ομάδας επιστημόνων υγείας μπορεί να γίνει σφαιρική και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση. Στην παρούσα ημερίδα, οι γιατροί σε συνεργασία με τους θεραπευτές, θα δώσουν πολύπλευρες απαντήσεις σε σημαντικό εύρος της επίκαιρης θεματολογίας με σκοπό την ανάδειξη των δεδομένων γύρω από την διαχείριση στο σύνδρομο RETT. Ειδικότερα, η ημερίδα θα εστιάσει στους εξής άξονες: Γενετικό προφίλ Νευρολογική εκτίμηση Διεπιστημονική προσέγγιση Διαχείριση και θεραπευτική αντιμετώπιση. Η Ημερίδα απευθύνεται σε ιατρούς, θεραπευτές, γονείς, φορείς και το ευρύ κοινό. Ομιλητής Αντιγόνη Συρίγου – Παπαβασιλείου Παιδονευρολόγος Συντονίστρια Διευθ. Νευρολογικής Κλινικής Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Νεκταρία Βαζούρα Πρόεδρος Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γής»
10:45 - 12:00	ΕΝΟΤΗΤΑ 1η Σύνδρομο Rett – Κλινική Εικόνα Γενετικός Έλεγχος Συνδρόμου Rett Κλινική Εικόνα Η Επιληψία στο σύνδρομο Rett Μυοσκελετικά Προβλήματα παιδιών με Rett Διαχείριση των παιδιών με σύνδρομο Rett Modération Χάρης Κοτσάλης Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Χρισταλένα Σοφοκλέους Μοριακή Βιολόγος PhD Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο Νοσοκομείων Παίδων «Αγ. Σοφία» Ομιλητής Αθανάσιος Ευαγγελίου Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδονευρολογίας Α. Π. Θ Ομιλητής Ευάγγελος Παρασκευουλάκος Παιδονευρολόγος Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Ιωάννα Πασπάτη Χειρουργός Ορθοπαιδικός,Διευθύντρια Γ.Ν.Παίδων Πεντέλης Ομιλητής Φωτεινή Ζαφειροπούλου Παιδίατρος Εντατικολόγος ΜΕΘ Γ.Ν.Π Πεντέλης
12:00 - 12:15	ΔΙΑΛΛΕΙΜΑ
12:15 - 13:45	ΕΝΟΤΗΤΑ 2η Διαχείριση συμπτωμάτων και έγκαιρη παρέμβαση Αξιολόγηση και διαχείριση των διαταραχών κατάποσης και σίτισης Σύνδρομο Rett: Ο ρόλος του παιδιάτρου, η συμβολή του πνευμονολόγου Διατροφή στο σύνδρομο Rett: Αξιολόγηση- Ιδιαιτερότητες- Συστάσεις Χειρουργική εκτίμηση Αναισθησιολογική διαχείριση των παιδιών με σύνδρομο Rett Σχέδιο παρακολούθηση παιδιών με σύνδρομο Rett στο Γ.Ν Παίδων Πεντέλης Modération Αντιγόνη Συρίγου – Παπαβασιλείου Παιδονευρολόγος Συντονίστρια Διευθ. Νευρολογικής Κλινικής Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Αθανασία Πρίντζα Επίκουρη Καθηγήτρια Ωτορινολαρυγγολογίας Ιατρική Σχολή ΑΠΘ Ομιλητής Δέσποινα Μερμίρη Παιδοπνευμονολόγος ERS Διευθύντρια ΕΣΥ, Υπεύθυνη Ειδικής Μονάδας Αλλεργικών Νοσημάτων Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Μαρία Κωνσταντίδου Διαιτολόγος – Διατροφολόγος MSc Γ.Ν. Ν. Ιωνίας «Κωσταντινοπούλειο» Ομιλητής Ιωάννης Αλεξάνδρου Παιδοχειρουργός – Επιμελητής Α’ Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Στεφανία Κούνη Αναισθησιολόγος Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Ιωάννης Καλόγερος Παιδοψυχίατρος
14:00 - 14:30	ΓΕΥΜΑ
14:30 - 16:15	ΕΝΟΤΗΤΑ 3η - Α' ΜΕΡΟΣ Α. Θεραπευτική προσέγγιση στο σύνδρομο Rett Νοσηλευτική φροντίδα Σίτιση και κατάποση στο σύνδρομο Rett, θεραπευτικές τεχνικές Φυσιοθεραπεία Εργοθεραπευτική παρέμβαση σε παιδιά με σύνδρομο Rett H επίδραση της Ιπποθεραπείας στην βελτίωση των λειτουργικών δεξιοτήτων των ατόμων με σύνδρομο Rett Υρδοθεραπεία – Θεραπευτική άσκηση στο νερό Η σημασία της συμβουλευτικής για τους γονείς παιδιών με σύνδρομο Rett Παρουσίαση και συντονισμός Ιωάννα Πασπάτη Χειρουργός Ορθοπαιδικός,Διευθύντρια Γ.Ν.Παίδων Πεντέλης Ομιλητής Σταυρούλα Κατσιούλη Νοσηλεύτρια Ομιλητής Αικατερίνη Βάγια Λογοθεραπεύτρια Ομιλητής Βασίλης Μπορότης Φυσικοθεραπευτής Ομιλητής Αλέξανδρος Πετμεζάς Εργοθεραπευτής Ομιλητής Νικόλαος Πολύζος Φυσικοθεραπευτής Bobath- NTD, senior Hi.K.E.R Instructor, Προϊστάμενος Επιστημονικής Εταιρίας Ιπποθεραπίας Ομιλητής Παρασκευή Νιώτη Γυμνάστρια Κινησιοθεραπεύτρια Ομιλητής Σταυρούλα Κουλουμέντα Ψυχολόγος – Ψυχοπαιδαγωγός
16:15 - 16:30	ΔΙΑΛΛΕΙΜΑ
16:30 - 18:00	ΕΝΟΤΗΤΑ 3η - Β' ΜΕΡΟΣ Β. Μέσα εναλλακτικής επικοινωνίας Εναλλακτική επικοινωνία μέσω ανίχνευσης βλέμματος ΤΟΒΒΙΙ – Η φωνή της Ιόλης Imuse Πιλοτικό πρόγραμμα Imuse σε παιδιά με σύνδρομο Rett Σύνδρομο Rett: Προσκλήσεις και αντιμετώπιση Ομιλητής Ευάγγελος Παρασκευουλάκος Παιδονευρολόγος Γ.Ν.Π Πεντέλης Ομιλητής Χριστίνα Όθωνος Μητέρα παιδιού με σύνδρομο Rett Ομιλητής Phil Ellis Εφευρέτης της μεθόδου iMUSE, Ερευνητής , Μουσικός Ομιλητής Αθανασία Ευσταθίου Διευκολύντρια της μεθόδου iMUSE, Μουσικοτεχνολόγος Ομιλητής Νεκταρία Βαζούρα Πρόεδρος Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γής»

ΔΙΑΥΛΟΣ

Φόρμα αναζήτησης

Φόρμα αναζήτησης