Στις 29 Φεβρουαρίου του 2016, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, οι άνθρωποι που ζουν ή επηρεάζονται με κάποιον τρόπο από μία σπάνια νόσο, μαζί με οργανώσεις ασθενών, πολιτικούς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και μέλη της φαρμακοβιομηχανίας, πρόκειται να ενώσουν τις δυνάμεις τους με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από τα εν λόγω νοσήματα.

Θέμα της φετινής εκστρατείας είναι «Η φωνή των ασθενών», κι αυτό προκειμένου να αναγνωριστεί ο σημαντικός ρόλος που παίζουν οι ίδιοι οι πάσχοντες στη δημόσια διατύπωση και ανάδειξη των αναγκών που έχουν, αλλά και στην ίδια την επίτευξη των απαραίτητων αλλαγών που βελτιώνουν τη ζωή τους καθώς και τη ζωή των οικογενειών και των φροντιστών τους.

Ειδικότερα, το σλόγκαν για το 2016, «Ενωθείτε μαζί μας, ώστε να ακουστεί η φωνή των σπανίων παθήσεων», απευθύνεται σε ένα ευρύτερο κοινό, δηλαδή ακόμα και σε εκείνους που δεν πάσχουν ή δεν επηρεάζονται άμεσα από μία τέτοια ασθένεια, καλώντας τους να ενωθούν με την Παγκόσμια Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων στην προσπάθεια να γίνουν ευρέως γνωστές οι συνέπειες και οι επιπτώσεις που προκύπτουν από αυτές, βοηθώντας τους με τον τρόπο αυτόν να βγουν από την απομόνωση και να ενταχθούν στο σύνολο.

Η Πανελλήνια 'Ενωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016 σας προσκαλεί στην εκδήλωση που διοργανώνει με Θέμα: "Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή"

• Προσέγγιση του παιδιού με καρκίνο και της οικογένειάς του - Ελένη Βασιλάτου - Κασμίδη
• Διαγνωστική προσέγγιση και η σημασία της έγκαιρης ανίχνευσης - Ελευθέριος Οηραίος 
• Στη σκιά του ανοίκειου: ο γρίφος της διάγνωσης - Γεράσιμος Βουτσινάς
• Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα και ο ρόλος του ΙΦΕΤ Υπεύθυνη Τομέα 'Ερευνας Αγοράς, ΙΦΕΤ - 'Ελλη Γαβριήλ 

18:00-18:15 Διάλειμμα

• Ο ρόλος του φαρμάκου στις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα  - Σπύρος Φιλιώτης
• Εγκρίσεις Φαρμάκων και Ασφάλεια Ασθενών - Γιώργος Αϊσλάιτνερ
• Πρόσβαση στο νοσοκομειακό φάρμακο - "Ολγα Οικονόμου

Η εκδήλωση Θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων Athenίan Rhapsody.

Μετά το τέλος της εκδήλωσης μπορείτε να επισκεφθείτε την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα έκθεση με τίτλο "Το Δάσος κάτω από τον Δρόμο", που το Μουσείο Φυσικής Ιστορίας ΑπολιΘωμένουΔάσουςΛέσβου παρουσιάζει στο 'Ιδρυμα Ευγενίδου.