Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) από την ίδρυσή της το 2003,
στηρίζει τους, βάσει στατιστικών στοιχείων, περίπου 1.000.000 ασθενείς με Σπάνιες
Παθήσεις στην Ελλάδα, με ποικίλες δράσεις. Μεταξύ αυτών, έχει πραγματοποιήσει
σειρά συνεδρίων με σκοπό την ενημέρωση των ασθενών, των επιστημόνων αλλά και
των νέων ιατρών, σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Το δικό μας όραμα ως Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι να βοηθήσουμε με κάθε δυνατό τρόπο
τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις και τις οικογένειές τους, συνεισφέροντας στην
ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινωνικού συνόλου, συμβάλλοντας
στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής τους. Επίσης, ένα ιδιαιτέρως
σημαντικό έργο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. είναι η καταγραφή ασθενών και ασθενειών της χώρας
μας, η οποία γίνεται σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο
Πελοποννήσου.
Το πρόγραμμα του φετινού Συνεδρίου περιλαμβάνει μια σειρά από ομιλίες που αφορούν
κυρίως σε Σπάνιες Παθήσεις, ήδη 7.500 καταγεγραμμένες έως τώρα, καθώς και περίπου
65 ορφανά φάρμακα μόνο, τα οποία κυκλοφορούν και στη χώρα μας. Στη συνέχεια θα
ακολουθήσουν ομιλίες σχετικά με τη συνεργασία – εκπαίδευση αρχικά των ασθενών,
των νέων ιατρών αλλά και των επαγγελματιών υγείας.
Είναι τιμή για την Π.Ε.Σ.ΠΑ. το Συνέδριο αυτό να πραγματοποιείται σε συνεργασία
με την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, στο πλαίσιο της Συνεχιζόμενης Εκπαίδευσης των
επαγγελματιών υγείας. Το Συνέδριο αποτελεί μέρος της προσπάθειας της Π.Ε.Σ.ΠΑ. να
διοργανώσει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να
προωθήσουμε την πληρέστερη περίθαλψη των ασθενών στη χώρα μας, με πρώτο βήμα
την έγκαιρη διάγνωση και συμμετοχή σε κλινικές μελέτες, με στόχο την ανάπτυξη και
κυκλοφορία νέων φαρμάκων. Ελπίζουμε ότι με τον τρόπο αυτό θα δοθούν απαντήσεις
σε πολλά ερωτήματα που απασχολούν όλους μας, αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις.
Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ως μέλη της 28 Συλλόγους Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις αλλά
και πολλούς μεμονωμένους ασθενείς και πιστεύουμε ότι είναι απαραίτητη η ενεργός
συμμετοχή και η έμπρακτη βοήθεια από όλους εσάς που μας υποστηρίζετε, διότι μόνο
έτσι θα αποδώσει καρπούς η σημαντική προσπάθεια που πραγματοποιούμε.
Τέλος, θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε θερμότατα το Ίδρυμα Ευγενίδου για τη φιλοξενία
και την υποστήριξη που μας παρέχει σε κάθε εκδήλωσή μας.

Με τιμή,
Μαριάννα Λάμπρου
Πρόεδρος Π.Ε.Σ.ΠΑ.