17.00 : Χαιρετισμοί : Ό. Οικονόμου, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων / Χαιρετισμοί Φορέων
Ομιλίες
17.30 - 17.50 : «Πνευμονική Ίνωση: Επιτυχίες, προσδοκίες, υστερήσεις» - Δ. Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Μονάδα Διάμεσων Νοσημάτων Α’ Πνευμονολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ, Νοσ. Νοσημάτων Θώρακος «Σωτηρία», Εθνικός Εκπρόσωπος Σπανίων Νοσημάτων στον UEMS
17.50 - 18.10 : «Πολυδιάστατη προσέγγιση στα νευροδερματικά νοσήματα» - Α. Καττάμης, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Παιδιατρικής Αιματολογίας - Ογκολογίας Καθηγητής ΕΚΠΑ Παιδιατρικής Αιματολογίας - Ογκολογίας, Υπεύθυνος Μονάδας Αιματολογίας-Ογκολογίας Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»
18.10 - 18.30 : «Το φάρμακο στην πορεία των αιώνων» - Μ. Μιτάκης, Φαρμακοποιός, Head of Communications & Patient advocacy, Boehringer Ingelheim Ελλάς
18.30 - 18.50 : «Γενετικά Νοσήματα Μεταβολισμού Ασβεστίου» - Α. Παπαδοπούλου, Βιοχημικός-Μοριακός Βιολόγος DEA, PhD, ΕΔΙΠ, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ
18.50 - 19.15 : Βιωματικό βίντεο - «Ζωή με Σύνδρομο Rett» - Ν. Βαζούρα, Πρόεδρος Ένωσης Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
19.15 - 19.45 : Διάλειμμα - Καφές
19.45 - 20.30 : Παρουσίαση Δράσεων στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 - Ομιλητές Εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών - Μελών Π.Ε.Σ.ΠΑ.

• Δ. Ζάφτης, Αντιπρόεδρος Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδας (H-MGA)
• Ν. Βαζούρα, Πρόεδρος Ένωσης Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης»
• Β. Γιακατού, Αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση
• Σπ. Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
• Κ. Θεοχάρη Πρόεδρος, Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
• Αθ. Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος Ένωσης Πασχόντων Οικογενειών με VHL Ελλάδος “VHLFamily Alliance Greece”

20.30 - 21.00 Συζήτηση - Ιδέες, προτάσεις, σχόλια εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών και συμμετεχόντων.